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BC省恢復為絕症女孩提供治療資金

2025-07-18 | 來源: 加西網 | 轉到微信 | 有6人參與評論 | 字體: 放大縮小 | 收藏 | 打印

加西網編譯報道：BC省衛生廳已經確認，溫哥華島一名患有罕見疾病的 10 歲女孩的藥物保險將恢復。

（來源：Charleigh's Journey / Facebook）

查莉·波洛克 (Charleigh Pollock) 患有一種被稱為巴頓病（CLN2）的罕見疾病，名為Brinuera的藥物是治療該病的唯一方法，雖然它並非救命藥，但它旨在減緩病情的進展。

該藥物的成本大約為每年84.4萬加幣。

10 歲的查莉是BC省唯一被診斷出患有這種疾病的人，而全國范圍內報告的病例約為十幾例。

BC省衛生廳長喬西·奧斯本（Josie Osborne）在周四的一份聲明中表示：“我今晚早些時候與查莉的家人進行了交談。我向他們確認，我已經恢復了查莉的Brineura醫療保險，只要主治醫生和家人認為合適，他們就可以一直享受醫療保險”。

今年 6 月，BC省政府宣布停止對該藥物的承保，稱該藥物對於開始、繼續和停止治療都有明確的標准，並且該兒童的病情已經惡化到沒有臨床證據表明繼續治療會帶來進一步益處的程度。

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該公告引起了公眾的強烈抗議。加拿大巴滕病支持與研究協會會長洛裡·布朗（Lori Brown）表示，公眾壓力無疑在迫使衛生廳撤銷決定方面發揮了作用，“BC省及其他地區的所有人都在支持查莉和她的家人，他們紛紛發聲，發送電子郵件、寫信，談論此事”。

她表示，她相信資金不會再中斷。

布朗說：“我覺得，如果他們已經站出來說這是決定，那麼我認為這就必須堅持下去”。

周四，十多名美國醫生聯名致信奧斯本和省長尹大衛，敦促他們重新考慮撤回資金的決定。

奧斯本說：“我始終堅信，有關治療的決定應該由健康專家做出，以確保這些決定基於現有的最佳證據”。

“我今天收到的巴頓病專家的來信證實，衛生專家們對 Brineura 的使用存在重大分歧，而 Charleigh 和她的家人因在使用 Brineura 治療巴頓病方面的分歧而遭受痛苦是不可接受的”。

盡管Brinuera價格昂貴，但衛生廳表示，在考慮是否報銷治療費用時，藥品價格並非考慮因素。

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共有 6 人參與評論 (其它新聞評論)

評論3	游客 [辛.香.氏.說]	2025-07-18 15:56
Most people speaking in public would support this decision which can help reduce the negative impacts from this rare disease. It is really a tough decision to let a family member to die without exhaust all resorts. However, keeping her alive without a cure is cruel for both the girl and family. An early pass may release the girl and family from suffering and start a new life over again. Just like how we take care of our aging parents. It was hard. 贊踩回復 0

評論2	游客 [辛.香.氏.說]	2025-07-18 15:45
This was actually a political decision made by the province. The main stream media keep following up and heating up the sentiments of the public which added huge political pressure on NDP as it worries about polling numbers going down. NDP does not worry about the money. It only worries about its support from the public. This is why the authoritarian regimes must control the main stream media which can topple the governments if they are out of control. 贊踩回復 0

評論1	游客 [辛.香.氏.說]	2025-07-18 11:59
Doctors and health care service providers get paid from patients. They will never say their services and medicines are not necessary no matter what. They can use this case as their research and experiments to gain experience with the taxpayers dollars. The family is now in a frustrated situation which cannot let the little girl to die even though she will die in a not long period of time. This decision only let everyone to suffer except doctors, medicine providers and hospitals. 贊 2 踩 1 回復 0